Народжений з інвалідністю в Україні. Права дитини порушуються від її народження


У першій декаді травня світова спільнота відзначає Міжнародний день боротьби за права інвалідів. Свою історію ця ініціатива бере від 1990-х років, коли люди з обмеженими можливостями одночасно в 17 європейських країнах провели день боротьби за дотримання рівних прав інвалідів і проти дискримінації людей з фізичними, психічними або сенсорними обмеженнями.

В сучасній Україні дитина з інвалідністю від свого народження позбавлена права бути просто дитиною, оскільки вона є «особливою». Ця її особливість створює нові умови для життя всіх, хто її оточує. А це означає, що дитина стає заручником ситуації, в якій сім’я реагує на стрес.

                                                                                                                     Три реакції на стрес


Уявіть, що на вас напав озброєний бандит. Якою буде ваша реакція? Є три варіанти поведінки: втеча, напад, завмирання. Ці три реакції мають свої окремі різновиди, але загалом інших реакцій не має. Ми або ми втікаємо щосили, або намагаємося перехопити ініціативу й атакуємо самі або ми завмираємо, перебуваючи в ступорі...

Подібні три форми реакції на стрес виникають і в сім’ї, коли народжується дитина з особливими потребами. Причому ці три реакції можуть бути різними у кожного з членів сім’ї.

Батько не завжди йде з сім’ї. Це було поширеним явищам років 15-20 тому.  Чоловіки часто залишали сім'ю, де народилася «не така» дитина. Водночас є й інший спосіб переживати стрес. Чоловік просто починає уникати проблем. Йде на роботу, затримується довше, навіть коханку може завести на стороні або вдаритись в алкогольну залежність. Адже для чоловіка народження такої дитини - дуже сильне випробування. Він за статусом прагне бути переможцем. А тут дитина "не така", нею не можна хвалитися, гордитися, демонструвати її досягнення. Коли до чоловіка в такій ситуації звертається жінка по допомогу, найчастіше за все у відповідь вона чує: скільки треба грошей на вирішення питання? Він готовий зробити все, бо він - чоловік, і він звик вирішувати питання (напад) по-чоловічому, він не завжди розуміє, що «особлива дитина» це - на все життя. Іноді чоловік йде з сім’ї (втеча)...

Жінка-мати  завмирає, не знає що робити, тривалий час перебуває в депресії. Їй цей час потрібен для переживань, вона шукає причини, звинувачує себе, копається в процесі вагітності, чи все вона зробила так як треба, чи їла вона те, що треба. Або шаленіє (нападає) і готова  покласти своє життя задля того, щоб дитина була така як всі, щоб вона навчалася, або залишає дитину пологовому будинку (уникає), наприклад, навіть не усвідомлюючи того, що вона робить, і як потім складеться її життя.

Наслідки для дитини


У всіх трьох реакціях є наслідки для дитини.

- Вона залишається в сім’ї, але сім’я без підтримки стає дисфункціональною. Без сторонньої допомоги, фахової оцінки ситуації соціальними працівниками, які покликані боротися за права дітей і дбати, щоб вони не порушувались, сім'я не впорається. Саме вони мали б  першими стати на бік дитини,  допомогти сім’ї справитись з викликами, надати кваліфіковану фахову сімейно центровану допомогу, бо відповідно до Конвенції ООН про Права дітей, дитина має право на виховання в сімї. В цивілізованих країнах така допомога називається раннім втручанням. Але, на жаль, в цей період життя мало хто думає про права дитини.

- Сім’я може стати неповною, фахової допомоги для її збереження отримати ніде, тільки приватно. Але в цей час мало хто думає про дитину,  кожен з батьків переживає свою реакцію на стрес.

- Дитина може залишитися взагалі без сім’ї на утриманні держави. Сім’я може бути ще й не благополучною, а батьки будуть не в стані виховувати дитину. В такому випадку знову потрібне втручання тих, хто на боці дитини і стоїть за збереження її прав. Треба знайти варіанти і підібрати дитині прийомну сім’ю. Такі програми в Україні поступово впроваджуютьс. І за останніми даними  Мінсоцполітики, 83% дітей сиріт влаштовані в прийомні сім’ї або дитячі будинки сімейного типу, де умови проживання наближені до сімейних. І все було б добре, якби не одне "але". Це все не стосується дитини з особливими потребами. Саме вона не має перспективи бути усиновленою,  влаштованою в прийомну або патронатну сім’ю, бо має тяжкі порушення розвитку. Бажаючих взяти за неї відповідальність дуже мало. Отже право на сім’ю ніким не гарантоване. Служби, яка б зробила все можливе, щоб це право дитині забезпечити, у нас в Україні немає. Лікарі працюють з діагнозом, соціальні працівники з наслідками. З випадком не працює ніхто.

Право на освіту


Це доволі складний момент. Адже, як виявляється, у нас в країні освіта, яка гарантована Конституцією будь-якій дитині, насправді не для всіх. Є градація і поділ дітей між Міністерствами освіти та науки і соціального захисту. Хто їх ділить? Так нашвидкоруч і не розберешся. Ні перше, ні друге міністерство жодної відповідальності за дотримання права на освіту дитини з особливими потребами, особливо з тяжкими порушеннями розвитку, на себе не бере. Про що мова? Щоб такій дитині потрапити в дитячий садочок або школу, треба довести, що вона може там перебувати. Треба пройти принизливу процедуру Психолого-медико-педагогічної консультації, яка підтвердить діагноз дитини (хоча всі державні чиновники декларують, що її висновок є суто консультативним). З цим висновком батьки дитини йдуть в школу, яка не може цю дитину до себе взяти на навчання.

Причин декілька: школа не обладнана і не пристосована для перебування в ній дитини з особливими потребами. Шкільні програми не адаптовані до потреб дитини.  Вчителі не готові таку дитину вчити. Асистентів учня в переліку професій немає. І взагалі суспільство не готове бачити таку дитину в школі. А далі - або назад додому, або рекомендоване надомне навчання, яке теж відбувається в чотирьох стінах, або дитині рекомендується відвідувати центр денного догляду (чи вони ще є ці центри?), який теж бере не всіх дітей, бо купа застережень для того.

От і залишається єдиний варіант розміщення дитини в дитячий будинок інтернат Міністерства соціальної політики.

Варіанту допомоги на рівні громади немає. Соціальні послуги, які б вирішували таку проблему, поки що отримати за місцем проживання не реально. Їх просто немає. Більше того, громадам взагалі не до послуг, їм зараз сформуватися треба, дороги ремонтувати, медицину та освіту зберегти. А соціальні послуги? Потім, адже є інтернати…

Далі - доросле життя


Можливо хоч тут реалізоване право на роботу, осмислену зайнятість? Навіть не переймайтеся цим! Робота для людини з особливими потребами, особливо якщо є розумові чи складні фізичні вади, психічні розлади, відсутня. Можливо ви знаєте  випадки, коли такі люди працевлаштовані? Якщо так, то за це треба роботодавцям Героя України давати! Адже навіть просто побачити людину з особливими потребами поряд собою на вулиці в кафе, в транспорті вже викликає шок у оточуючих. От і тиняються непрацевлаштовані випускники спеціальних шкіл інтернатів як неприкаяні. Нікому не потрібні. А якщо така людина на візку, має труднощі до пересування, то її право на вільний доступ до об’єктів соціальної сфери теж порушене, бо в основному  житло не пристосоване для візків, транспорт теж, пандуси у вигляді швелерів, це все, на що ця людина може розраховувати.

Може виборче право може бути реалізовано? Так. Якщо людина сама збігає, візьме купу довідок про те, що має труднощі в пересуванні, то до неї прийдуть з виборчої дільниці додому і ця людина, можливо, проголосує.

Чи можливо жити з підтримкою в громаді, користуватися всіма доступними для людини благами, якщо близьких родичів немає? Можливо є соціальні працівники, які допоможуть? Краще не питайте.

Для людини з розумовими вадами є ще одна принизлива процедура, це коли її через суд визнають недієздатною, тобто не здатною самостійно приймати рішення. Також через суд їй призначають опікуна, і вже той вирішує долю людини.

Де закінчується життя такої людини? Рідко, коли її доглядають рідні та близькі, але вони  ж не вічні. Отож доживає людина, як правило в психоневрологічному інтернаті, або геріатричному пансіонаті, нікому не потрібна, знівельована як особистість.

А що про права?


Омбудсменів, які  стоять на сторожі прав людини з інвалідністю у нас зараз багато. Це - Уповноважений Верховної Ради України з прав людини та його офіс. Це -  Уповноважений Президента з прав дитини та його офіс. Це - Уповноважений Президента з прав інвалідів та його офіс. 

Всі працюють як бджілки, розбираються де, на яких етапах порушуються права дитини, людини з інвалідністю. І не знають, що права порушуються з самого народження. Що саме там, де народжується новий громадянин України, треба стояти  на сторожі і від того дня контролювати все, що з цією «особливою» дитиною відбувається. Бо все інше: скарги , листи, відповіді тощо це вже робота з наслідками.


Сподіваюсь, що ця команда омбудсменів розбереться, з чого починається дотримання прав дитини з інвалідністю.